أنجلين لوران، متلازمة الجر العصبي-الفقري، مرض الفيلوم، نزول المخيخ (متلازمة أرنولد كياري)، نتوءات القرص الفقري

Published by at 6 abril, 2020

تاريخ العملية: 11/8/2018

اسمي أنجيلين ، 36 عامًا ، متزوجة وأم لطفلين مدهشين
أشارك من خلال شهادتي للحصول على تأثير تحرير من جانبي وفي الوقت نفسه للمساهمة في مساعدتي (في حدود إمكانياتي) للأشخاص الذين علقوا بعلاجهم

منذ عام 2016، تم تغيير حياة عائلة وحياتنا لأنني عانيت من متلازمة النوع الأول أرنولد شياري و إنزلاق غضروفي المستوى العنقي بين الفقرة الخامسة و السادسة و أجريت العملية في مستشفى بوردو عام 2017 من قبل الدكتور ب.

متلازمة أرنولد كياري هو تشوه نادر و خلقي يرافقه ألم يومي لا يُحتمل مثل الصداع عند ثني الرقبة إلى الأمام، فوبيا الضوء، طنين الأذن، ألم عصبي على مستوى الوجه، صعوبة في البلع ، نقص الحساسية و ضعف قوة الأطراف العلوية، الدوخة، التعب، إلخ

هذه الأعراض المؤلمة والمتكررة، أجبرتني على عزل نفسي عن العالم، فكان لهذا تداعيات على حياتي مع أولادي وزوجي! هذا المرض لا يرى بالعين المجردة لكنه حقيقي و موجود! و لذلك، فإن الكثير من الأخصائيين يجهلونه… حيث أنهم حينما يشعرون بالعجز للتشخيص السليم، يختبئون وراء كلماتهم مثل: “سيدتي، إنه فقط التوتر النفسي” أو “العصبية” أو “الإكتئاب”. آخر الأمر، أخبرني جراح أعصاب ذائع الصيت و مشهور أنه “يجب علي استشارة طبيب نفسي” !!! هذا جعلني أشعر بالجنون! تخيلوا التأثير النفسي على عائلتي و حياتي المهنية! و بالطبع، ساءت حالتي النفسية. حتى هذه الفترة ، كنت إنسانة نشيطة ، ثم فجأة ، وجدت نفسي غير ذلك مع الشعور بآلام قوية. الشيء الذي أجبرني على أخذ إجازة مرضية وترك وظيفتي كموظفة في الراعية الصحية و هو العمل الذي كنت أحبه كثيرا. من الضروري أن يدرك الاخصائيون مصدر هذا الألم… أعتقد أن هناك الكثير من التقدم الذي يجب إحرازه في هذا المجال وأن يقوم أطباء الأشعة التصويرية بتطوير معارفهم لإجراء تشخيص صحيح وليس للتشويه

ولحسن الحظ، كان لطبيب الأسرة الذي يعرفني جيدًا، الإرادة و الطاقة الكافيتين لمواصلة البحث و الحصول على التشخيص الصحيح لحالتي. منذ تلك اللحظة فصاعدًا، تم إجراء العديد من الفحوصات الطبية و إستشارة الأخصاين في هذا المجال ( المستشفى الجامعي ليمووج)، مركز الألم شتورو، في مركز كرملين بيستر في باريس ، العيادة الرياضية في بورديو). بعد ذلك وصفت لي علاجات مكثفة. في وقت لاحق ، حقن توكسين البوتولينوم في الفك والمنطقة القذالية، مرة أخرى على مستوى عضلات القصية الترقوية. وتهدف هذه الحقن إلى التفاعل في العضلات الضخمة ولكن فوائد جيدة لمدة ما بين 2 إلى 4 أشهر

زرت أحد أكبر جراحي الأعصاب في باريس من البارزين في علاج مرضي، و لقد أعطاني ذلك الكثير من الأمل، لكن حسب رأيه، لم يكن يستطيع فعل أي شيء لأن المرض لم يكن متقدمًا بدرجة كافية لإجراء الجراحة

بعد إجرائي للعملية في بوردو لعلاج انزلاق الغضروف العنقي، تمت متابعتي منذ ديسمبر 2017 حتى يوليو 2018 من قبل مركز إعادة التأهيل في دإسودون، الذي يرأسه الدكتور ب

لمدة 7 أشهر، حرم أبنائي من رأيتي و كان على زوجي إدارة الحياة اليومية لوحده! كانت أعينهم مليئة بالحزن كلما كانوا يأتون لزيارتي و لكنني كنت أتظاهر بالقوة أمامهم لأريهم أن والدتهم ليست ضعيفة

خلال إقامتي في المستشفى، قابلت أشخاصاً رائعين سواء من الفريق متعدد التخصصات أو من المرضى و بفضلهم تمكنت من تحريك مستوى الجذع العلوي قليلا. فاستعدت الثقة بنفسي نسبيا لأنه بسبب أعراض متلازمة كياري كنت لا أزال أشعر بالألم

أتيحت لي الفرصة خلال إقامتي في هذا المركز بالتعرف إلى طبيب إعادة التأهيل، الدكتور بيسكوتا جيانلوكا. لقد كان هذا الشخص مثل العائلة بالنسبة لي، وهو شخص جدير بالثقة و مثل “المنقذ” لأنه لم يحكم علي مثل الكثير من الناس !! و بفضل ثقافته المهنية التي لا تتوقف عند التجربة الطبية الفرنسية، كانت له دراية بأسلوب جراحي مختلف و هذا الأخير يمارس في مركز ذي مرجعية عالمية، و هو معهد كياري ببرشلونة

يعتمد العلاج في هذا المركز على عملية قطع رباط الفيلوم تيرمينالي و ذلك في مستوى شق عظم العجز حيث يوجد الرباط الذي يثبت الحبل الشوكي في عظم العجز (هي عملية أقل توغل جراحي و أقل خطورة من العملية التي تجرى في فرنسا، و هي استئصال القحف القفوي لتوسيع الثقبة العظمى). حيث يسبب هذا الرباط في حال توتره أو سماكته، توتراً مفرطاً عن طريق شد النخاع والمخيخ إلى الأسفل ويمكن أن يتسبب في ظهور مرض آخر يسمى تكهف النخاع

فكرت جيدا واتخذت قراري بكل حرية. و لقد ساندني الدكتور بيسكيوتا، وكذلك أخصائيوا العلاج في مركز إيسودون وأصروا على إيجاد حل لمرضي. في الواقع، جمعنا الملف الطبي لإرساله إلى برشلونة للتعرف على رأي الأطباء هناك، ولكن هذا النهج العلاجي كان لديه بعض العوائق… مادية و معنوية. لم أستطع البقاء على هذا المنوال ولم ألجأ إلى طلب المعونات أو تبرعات لأنني شعرت أن هذه كانت حربي وحدي ضد هذا المرض المعوق

في أكتوبر 2018، قام الدكتور س. جراح الأعصاب في برشلونة، بتشخيص حالتي ب: متلازمة الجر العصبي-الفقري، مرض الفيلوم، نزول المخيخ (متلازمة أرنولد كياري)، نتوءات القرص الفقري

بعد تبادل عدة رسائل إلكترونية، قمت بالاتصال بجمعية ساعدتي في اتخاذ القرار المناسب

و في 7 نوفمبر، ذهبت إلى برشلونة لإجراء الفحص الطبي، كانت مدته ساعتان، من قبل الدكتور س. و المترجمة، و في نفس اليوم أجريت فحوصات ما قبل العملية التي كان مرتبا لها يوم 8 نوفمبر. العملية كانت راحة كبيرة لي ولعائلتي !! … برافو للفريق الطبي في برشلونة من الجانب الإنساني و الاستماع للمريض و الإحترافية العالية

بعد ساعات قليلة فقط من العملية، شعرت بالفعل ببعض التحسن … لم أصدق ذلك، بصرف النظر عن الألم في منطقة العجز حيث يوجد الجرح

أجريت زيارتين للمراجعة لما بعد الجراحة، واحدة في ديسمبر 2018 حيث كانت إيجابية للغاية و أخرى أجريتها في نوفمبر 2019 مع صور أشعة جديدة… أنا ممتنة للغاية للمهارات الطبية للدكتور ميغيل ب. رويو وفريقه

الآن، يمكنني أن أخبر كل أولئك الذين يعانون من هذا المرض و تبعاته، أنه من الممكن إيقاف تقدمه وإنهاء الألم و سببه. لا يمكننا البقاء نعاني بدون عمل شيء، فنحن نستحق حياة أفضل. صحيح أن هذا مرض نادر، لكن إذا تم تغطية تكاليف العملية من قبل التغطية الصحية الفرنسية أو حتى تغطية تكاليف التنقل و السفر … كم من الناس سيتوقفون عن المعاناة

يستمر بعض الأطباء بنهج الأفكار المسبقة وبعض الأشخاص الذين نعرفهم يسموننا مرضى نفسانيين

فأنا وصلت إلى هنا بفضل بحثي ومثابرتي بدعم من زوجي وأطفالي وأصدقائي وأطبائي. حاليا ، أشعر أنني بحالة جيدة. أجريت عملية إعادة تأهيل في المستشفى النهاري في إسودون لمدة 5 أشهر ، وأبدأ من جديد بالقيام بأنشطة مع أطفالي و زوجي و الإستمتاع بحياتنا دون معاناة يومية كما كان الحال من قبل

بداية جديدة تنتظرني. أتوجه بالشكر الجزيل لعائلتي الصغيرة ، السيدة سيلفي ، أصدقائي ، وطبيب الأسرة ، وكذلك مركز إسودون لإعادة التأهيل ، حيث لعبت معرفة الدكتور بيسكوتا والمعالجين ومقدمي الرعاية والمرضى دورًا رئيسيًا في هذه الرحلة الطويلة التي سوف تترك تأثيرات عاطفية على أطفالي وزوجي … لكنني ربحت المعركة

[email protected]البريد الإلكتروني